sábado, 16 de março de 2013
terça-feira, 12 de março de 2013
Em Novembro de 2012 a Manu fez sua segunda cirurgia.
Ela tinha luxação nos quadris no femor a cirurgia seria muito complicada dizia o Cirurgião seria dois dois lados direito esquerdo ela ficou no bloco cirúrgico por volta de 3 horas, saiu dela foi para a UTI, tudo bem ela tinha passado bem toda a cirurgia nenhuma ocorrência sim os Médicos falaram.
A recuperação foi um pouco complicada ficou com Morfina 3 dias seguidos no quarto dia foi para o quarto, muito braba com os gessos nas pernas não podia sentar mais enfim ficamos 8 dias e fomos para casa tudo bem.
Em casa com aquele gesso ficou só deitada na cama não podia receber nada pela boca de alimentação nem qualquer tipo pois ela usa sonda gástrica ela recebe uma dieta bem boa pela sonda isso ajuda ela se manter até hoje os medicamentos vão tudo pela sonda.
Ele teve acompanhamento da Fisioterapeuta Carol da APAE de Ivoti, foi muito bom teve o carrinho de muitos familiares parentes amigos.
Ela ficou um mês com os gessos nas pernas.
Ela tinha luxação nos quadris no femor a cirurgia seria muito complicada dizia o Cirurgião seria dois dois lados direito esquerdo ela ficou no bloco cirúrgico por volta de 3 horas, saiu dela foi para a UTI, tudo bem ela tinha passado bem toda a cirurgia nenhuma ocorrência sim os Médicos falaram.
A recuperação foi um pouco complicada ficou com Morfina 3 dias seguidos no quarto dia foi para o quarto, muito braba com os gessos nas pernas não podia sentar mais enfim ficamos 8 dias e fomos para casa tudo bem.
Em casa com aquele gesso ficou só deitada na cama não podia receber nada pela boca de alimentação nem qualquer tipo pois ela usa sonda gástrica ela recebe uma dieta bem boa pela sonda isso ajuda ela se manter até hoje os medicamentos vão tudo pela sonda.
Ele teve acompanhamento da Fisioterapeuta Carol da APAE de Ivoti, foi muito bom teve o carrinho de muitos familiares parentes amigos.
A Manu é uma guerreira!
Emanuelle Lucas Pereira nasceu no dia 02 de abril de 2009,ás 08:17 da manhã com 3.230g,em Ivoti -RS ,foi neste dia que Deus nos lhe enviou um ANJO !!
Manu é uma criança especial com diagnóstico de HIPOTIREOIDISMO e ESCLEROSE TUBEROSA.O Hipotireoidismo foi descoberto no teste do pézinho,e a Esclerose Tuberosa o diagnóstico foi mais difícil,foi descoberto aos 06 meses de vida da Manu.
Tudo começou quando a Manu apresentava ter crises convulsivas e isto não era normal ,para uma criança que aparentemente nasceu bem,ai começou a minha preocupação levei ela na Pediatra que cuidou dela no nascimento ela também não sabia o que poderia ser mas mesmo assim ela me falou que era normal,mas eu vendo a situação da minha filha sem ter nenhuma resposta não descansei e fui atrás,ai começou o processo de exames e mais exames e a cada resultado eu ficava mais apreensiva..até que recebemos o diagnóstico da Esclerosa Tuberosa,foi ai que a minha vida mudou do dia para noite sem saber como reagi aceitei ergui a cabeça e fui a luta,eu só queria ver a minha filha bem!
A Manu já estava em tratamento para o Hipotireoidismo ai começou outro tratamento para controlar as crises convulsivas decorrentes da Esclerose Tuberosa ,mas melhora nada,ai a preocupação e aquele monte de perguntas e dúvidas só aumentavam e eu sem saber certo o que era Esclerose Tuberosa...
Comecei a trocar os médicos e a cada troca mais exames e mais insegurança e a Manu sem melhora alguma.Fui para Novo Hamburgo lá a mesma coisa,já estava cansada de tantos médicos e nenhum me dar o tratamento adequado para minha filha...ai começou as internações ,a primeira internação foi com 11 meses de vida da Manu,no Hospital Santo Antonio-POA.Depois de idas e vindas do hospital,conhecemos há Dra. Cristiane - Endocriologista,ela ficou muito emocionada de ver a Manu naquele estado sem tratamento adequado e com baixa dosagem de remédios...foi ai que eu encontrei a pessoa que me ajudaria a dar o tratamento adequado para a melhora dela,desabafei com ela contei tudo o que estava passando ai ela me orientou o que era para ser feito naquele momento e que iria concerteza ajudar a Manu...o primeiro passo foi aumentar a dosagem dos remédios e o segundo passo era para mim marcar uma consulta no consultório dela para conversarmos melhor...voltamos para casa e logo a Manu já apresentou melhoras.Fui na consulta ai conversamos um monte ela muito atenciosa me explico muitas coisas e me indicou os médicos(Neura,Pediatra,Fono e Nutrologa) necessários para a saúde da minha filha e a Manu precisava de muita fisio pois ela estava ficando muito ipotônica e assim foi começou o processo de conhecer os médicos e fazer vários exames para dar o tratamento adequado para ela.
E assim foi... tudo começou a se esclarecer as perguntas tiveram respostas e a Manu passou a melhorar cada dia mais!
Agradeço muito a Dra. Cristiane que me indicou ótimos profissionais e muito competentes pelo bem da minha filha.
Passado algum tempo a Manu começou a apresentar problemas pulmonares,ai veio mais uma descoberta a Manu aspirava para os pulmões o que ela ingeria pela boca,isto causava as pneumonias e as bronquites...então em 2010 a Manu foi orientada a tomar a vacina da gripe H1N1,pois ela estava sensível as bactéria e com a imunidade dela muito baixa e seria útil para ajudar a combater estes problemas,só que foi ao contrário a Manu teve uma reação alérgica da vacina ela passou 15 dias em casa se tratando só que não tínhamos nenhum resultado de melhora ai foi internada e logo foi para UTI e o quadro de saúde dela só progredia e ainda junto com tudo isso ela fez uma pneumonia grave,ficou 1 mês internada fazendo fisioterapia respiratória e usando muitos antibióticos ...ela saiu do hospital usando sonda nasal para poder ajudar nos problemas de aspiração.Manu ficou usando sonda nasal por 6 meses e fazendo tratamento com a fono para ajudar na deglutição para melhora o problema de aspiração ,mas ela ainda tinha as ocorrências respiratórias,ai foi dado outra opção para este problema usar sonda gástrica que iria trazer muitos benefícios para a Manu,no início foi difícil aceitar ,desde aquele dia a Manu não estava mais recebendo alimentação via oral só estava tomando leite pela sonda...então fui atrás junto com as médicas da Manu de especialistas para fazer este processo cirúrgico ,depois de ter encontrado um ótimo médico e equipe ela foi fazer está intervenção cirúrgica em 2011 no Hospital Moinhos de Vento-POA ocorreu tudo bem ela veio para casa no mesmo dia ,04 dias depois ela apresentou uma infecção na sonda gástrica ela foi internada para melhora este quadro depois de 04 dias ela voltou para casa depois disso colocou o botton e hoje usa a sonda gástrica que ajudou muito os problemas respiratórios só que as vezes ainda ocorrem estes problemas pois os pulmões dela ficaram sensíveis e qualquer resfriado ela cria uma bronquite.
Depois disso a Manu voltou a vida normalmente começou a fazer fisioterapia na APAE em Ivoti e fazendo Psicomotricidade em Novo Hamburgo.
A Manu é assim uma caixinha de surpresas.E mesmo as vezes parecendo problemas de saúde fáceis sempre foi mais complicado por causa da Esclerose Tuberosa ,o neurológico dela fica todo descontrolado e isto atrapalha muito na melhora dela ,mas ela sempre muito guerreira e forte passou por todas estás dificuldades.
Hoje a Manu está com 3 anos e 11 meses está bem faz fisioterapia na APAE em Ivoti e Psicomotricidade em NH,ela também tem acompanhamento com :
*Endocriologista - Dra. Cristiane ;
*Pediatra - Dra. Anice ;
*Neura - Dra. Lygia;
*Fono - Dra. Patricia ;
*Nutrologa - Dra. Berenice;
*Pneuma - Dra. Simone;
*Oftalmo - Dr.Geovanne;
*Cardiologista - Dra.Patricia ;
*Gastro - Dra. Cristiane Targa;
*Traumatologista - Dr.Sizinio;
*Cirurgião - Dr.Eduardo;
*Fisioterapeuta - Carol e
*Psicomotricista- Carlos.
Manu toma remédios para controlar as crises convulsivas e para o Hipotireoidismo.Mas o que eu procuro mesmo é um remédio que controle a evolução da Esclerose Tuberosa.
Agradeço a todas pela dedicação a minha filha e a mim e por estar sempre do meu lado sempre me ajudando e esclarecendo dúvidas que surgem!
E é assim que a Manu vive com alguns contratempos mas firme e forte para vencermos está batalha!!
Emanuelle Lucas Pereira nasceu no dia 02 de abril de 2009,ás 08:17 da manhã com 3.230g,em Ivoti -RS ,foi neste dia que Deus nos lhe enviou um ANJO !!
Manu é uma criança especial com diagnóstico de HIPOTIREOIDISMO e ESCLEROSE TUBEROSA.O Hipotireoidismo foi descoberto no teste do pézinho,e a Esclerose Tuberosa o diagnóstico foi mais difícil,foi descoberto aos 06 meses de vida da Manu.
Tudo começou quando a Manu apresentava ter crises convulsivas e isto não era normal ,para uma criança que aparentemente nasceu bem,ai começou a minha preocupação levei ela na Pediatra que cuidou dela no nascimento ela também não sabia o que poderia ser mas mesmo assim ela me falou que era normal,mas eu vendo a situação da minha filha sem ter nenhuma resposta não descansei e fui atrás,ai começou o processo de exames e mais exames e a cada resultado eu ficava mais apreensiva..até que recebemos o diagnóstico da Esclerosa Tuberosa,foi ai que a minha vida mudou do dia para noite sem saber como reagi aceitei ergui a cabeça e fui a luta,eu só queria ver a minha filha bem!
A Manu já estava em tratamento para o Hipotireoidismo ai começou outro tratamento para controlar as crises convulsivas decorrentes da Esclerose Tuberosa ,mas melhora nada,ai a preocupação e aquele monte de perguntas e dúvidas só aumentavam e eu sem saber certo o que era Esclerose Tuberosa...
Comecei a trocar os médicos e a cada troca mais exames e mais insegurança e a Manu sem melhora alguma.Fui para Novo Hamburgo lá a mesma coisa,já estava cansada de tantos médicos e nenhum me dar o tratamento adequado para minha filha...ai começou as internações ,a primeira internação foi com 11 meses de vida da Manu,no Hospital Santo Antonio-POA.Depois de idas e vindas do hospital,conhecemos há Dra. Cristiane - Endocriologista,ela ficou muito emocionada de ver a Manu naquele estado sem tratamento adequado e com baixa dosagem de remédios...foi ai que eu encontrei a pessoa que me ajudaria a dar o tratamento adequado para a melhora dela,desabafei com ela contei tudo o que estava passando ai ela me orientou o que era para ser feito naquele momento e que iria concerteza ajudar a Manu...o primeiro passo foi aumentar a dosagem dos remédios e o segundo passo era para mim marcar uma consulta no consultório dela para conversarmos melhor...voltamos para casa e logo a Manu já apresentou melhoras.Fui na consulta ai conversamos um monte ela muito atenciosa me explico muitas coisas e me indicou os médicos(Neura,Pediatra,Fono e Nutrologa) necessários para a saúde da minha filha e a Manu precisava de muita fisio pois ela estava ficando muito ipotônica e assim foi começou o processo de conhecer os médicos e fazer vários exames para dar o tratamento adequado para ela.
E assim foi... tudo começou a se esclarecer as perguntas tiveram respostas e a Manu passou a melhorar cada dia mais!
Agradeço muito a Dra. Cristiane que me indicou ótimos profissionais e muito competentes pelo bem da minha filha.
Passado algum tempo a Manu começou a apresentar problemas pulmonares,ai veio mais uma descoberta a Manu aspirava para os pulmões o que ela ingeria pela boca,isto causava as pneumonias e as bronquites...então em 2010 a Manu foi orientada a tomar a vacina da gripe H1N1,pois ela estava sensível as bactéria e com a imunidade dela muito baixa e seria útil para ajudar a combater estes problemas,só que foi ao contrário a Manu teve uma reação alérgica da vacina ela passou 15 dias em casa se tratando só que não tínhamos nenhum resultado de melhora ai foi internada e logo foi para UTI e o quadro de saúde dela só progredia e ainda junto com tudo isso ela fez uma pneumonia grave,ficou 1 mês internada fazendo fisioterapia respiratória e usando muitos antibióticos ...ela saiu do hospital usando sonda nasal para poder ajudar nos problemas de aspiração.Manu ficou usando sonda nasal por 6 meses e fazendo tratamento com a fono para ajudar na deglutição para melhora o problema de aspiração ,mas ela ainda tinha as ocorrências respiratórias,ai foi dado outra opção para este problema usar sonda gástrica que iria trazer muitos benefícios para a Manu,no início foi difícil aceitar ,desde aquele dia a Manu não estava mais recebendo alimentação via oral só estava tomando leite pela sonda...então fui atrás junto com as médicas da Manu de especialistas para fazer este processo cirúrgico ,depois de ter encontrado um ótimo médico e equipe ela foi fazer está intervenção cirúrgica em 2011 no Hospital Moinhos de Vento-POA ocorreu tudo bem ela veio para casa no mesmo dia ,04 dias depois ela apresentou uma infecção na sonda gástrica ela foi internada para melhora este quadro depois de 04 dias ela voltou para casa depois disso colocou o botton e hoje usa a sonda gástrica que ajudou muito os problemas respiratórios só que as vezes ainda ocorrem estes problemas pois os pulmões dela ficaram sensíveis e qualquer resfriado ela cria uma bronquite.
Depois disso a Manu voltou a vida normalmente começou a fazer fisioterapia na APAE em Ivoti e fazendo Psicomotricidade em Novo Hamburgo.
A Manu é assim uma caixinha de surpresas.E mesmo as vezes parecendo problemas de saúde fáceis sempre foi mais complicado por causa da Esclerose Tuberosa ,o neurológico dela fica todo descontrolado e isto atrapalha muito na melhora dela ,mas ela sempre muito guerreira e forte passou por todas estás dificuldades.
Hoje a Manu está com 3 anos e 11 meses está bem faz fisioterapia na APAE em Ivoti e Psicomotricidade em NH,ela também tem acompanhamento com :
*Endocriologista - Dra. Cristiane ;
*Pediatra - Dra. Anice ;
*Neura - Dra. Lygia;
*Fono - Dra. Patricia ;
*Nutrologa - Dra. Berenice;
*Pneuma - Dra. Simone;
*Oftalmo - Dr.Geovanne;
*Cardiologista - Dra.Patricia ;
*Gastro - Dra. Cristiane Targa;
*Traumatologista - Dr.Sizinio;
*Cirurgião - Dr.Eduardo;
*Fisioterapeuta - Carol e
*Psicomotricista- Carlos.
Manu toma remédios para controlar as crises convulsivas e para o Hipotireoidismo.Mas o que eu procuro mesmo é um remédio que controle a evolução da Esclerose Tuberosa.
Agradeço a todas pela dedicação a minha filha e a mim e por estar sempre do meu lado sempre me ajudando e esclarecendo dúvidas que surgem!
E é assim que a Manu vive com alguns contratempos mas firme e forte para vencermos está batalha!!
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