As complicações dos Pulmões.

                     Neste ano tivemos duas internações que foi em Junho sete dias por causa de uma pneumonia.
E outra depois da alta ficamos em casa seis dias e voltamos para o hospital, novamente com problemas respiratórios foi mais grave ela foi para emergência em seguida para UTI estava saturando muito baixo mais logo em seguida muita febre enfim começaram com dois antibióticos e ai no dia seguinte estava se normalizando.
Ficamos seis dias na UTI e depois mais duas semanas no quarto.

Ganhamos alta mais ela segue em casa com muita secreção e fazendo fisio duas vezes ao dia agora estamos com uma pois deu uma melhoradinha.
Descobri que a Manu faz micro aspirações de saliva ela acumula muita saliva e ao deglutir ela se atrapalha ai oque acontece se não aspirar ela logo começa a saturação a baixar e vem todo o problema a febre e tudo mais só que nos eu mãe que cuido dela não deixo isso acontecer pois não quero ir para hospital passar por vários processos que deixa ela ficar muito mais ruim pois ela é muito sentimental e sensível ela não tolera a presença das enfermeiras o tempo todo..(axo eu que todas crianças são assim pois acabam tendo uma imagem ruim delas que estão ali para cuidar) enfim oque vamos fazer né precisamos deles para o cuidado.


A Manu ainda saliva muito mais ganhou uma ajuda com um adesivo que vai atrás da orelha para diminuir a saliva e assim segue com mais um medicamento que é o Retemic mais gente isso tudo não foi o suficiente para parar de salivar pois ela não degluti as saliva como deveria pois com o passar dos anos ela ficou hipotônica na face o queixar dela é mais caído e para trás isso complica pois foi assim ficando muito tempo com a boca aberta para ajudar a respiração e agora estamos com estes problemas para resolver.

Só nossa grande preocupação é com os pulmões.
Ela fez uma Tomografia do tórax e sabemos que a Esclerose Tuberosa prejudica os pulmões só estamos aguardando uma consulta com a Pneumo dela na semana que vem ai saberemos se é por causa da Doença ou não.
Mais a fé é muito forte e assim seguimos com os cuidados e esperando os próximos passos que vamos dar.

Pois ela teve que parar com as Fisio motora ela ficou sem condições para continuar.
Mais ela vai superar tudo e logo, logo estaremos com novas novidades.

A Dama de Honra!!

Manu Linda !

Foi a Dama de honra do casamento da Dinda dela foi uma emoção a entrada dela.

Ficamos todos babando emocionados.

O casamento foi uma bença linda.

06/04/2013

pediasuit.com
Ao longo dos dias queremos que a Manu faça o PediaSuit, sabemos que é difícil mais nada impossível para mim vamos fazer com que ela viva seus dias de fisioterapia com alegria emoções e com muitas vitórias.
A fisioterapeuta dela a Carol que atende na APAE, está nos ajudando a encaminhar a Manu para fazer estamos ansiosos para ver tudo acontecer.

Olá aqui então são umas fotos da Manu na APAE, fazendo fisio ela adora a Galinha Pintadinha e assim aproveitamos para estimular.

 Este é o carrinho dela nos ajuda muito pois ela ainda não tem a cadeira mais daqui uns mês ela vai ter.
O carrinho é confortável mais ela ta crecendo e ai fica desconfortável.

 Está primeira foto foi quando ela voltou do hospital depois de um mês internada com pneumonia, ela com sonda nasal e um dentinho debellitado por causa de muitos antibióticos estava muito feliz que estava em casa.

 Linda a minha princesinha estava muito magra tinha perdido muito peso.

 Aqui estava se despedindo da sonda nasal e se preparando para fazer a cirurgia da gastro.

Enfim já com a sonda gástrica.

Fotinhas do Nascimento até oitavo mês.

Em Novembro de 2012 a Manu fez sua segunda cirurgia.
Ela tinha luxação nos quadris no femor a cirurgia seria muito complicada dizia o Cirurgião seria dois dois lados direito esquerdo ela ficou no bloco cirúrgico por volta de 3 horas, saiu dela foi para a UTI, tudo bem ela tinha passado bem toda a cirurgia nenhuma ocorrência sim os Médicos falaram.
A recuperação foi um pouco complicada ficou com Morfina 3 dias seguidos no quarto dia foi para o quarto, muito braba com os gessos nas pernas não podia sentar mais enfim ficamos 8 dias e fomos para casa tudo bem.
Em casa com aquele gesso ficou só deitada na cama não podia receber nada pela boca de alimentação nem qualquer tipo pois ela usa sonda gástrica ela recebe uma dieta bem boa pela sonda isso ajuda ela se manter até hoje os medicamentos vão tudo pela sonda.
Ele teve acompanhamento da Fisioterapeuta Carol da APAE de Ivoti, foi muito bom teve o carrinho de muitos familiares parentes amigos.

Ela ficou um mês com os gessos nas pernas.